Terug naar nieuwsoverzicht

Rianne Hazenberg werkt als verpleegkundige i.o. bij De Riethorst Stromenland. Vorig jaar verzorgde zij op het Vitalis College in Breda een aantal gastcolleges over de ziekte van Huntington, waarbij de aandacht vooral op de mantelzorg gericht was. Rianne is ervaringsdeskundige, haar voormalige partner heeft de ziekte van Huntington. Als gastspreker was toen ook ervaringsdeskundige Kees Donkers aanwezig. Zijn vrouw Ankie overleed vorig jaar februari aan de ziekte van Huntington.

De voordracht van beide mantelzorgers werd zo goed ontvangen, dat besloten werd de presentatie opnieuw te doen, nu voor collega’s en geïnteresseerden. Op 8 maart jl. luisterden zo’n 80 toehoorders in een middag- en een avondsessie naar hun boeiende verhaal in zorglocatie Mauritsstaete in Geertruidenberg.

Mantelzorg Mauritsstaete 03 web

Ervaringen delen belangrijk

Rianne en Kees vinden het belangrijk om hun ervaringen met anderen te delen. 
“De ziekte van Huntington is zoveel meer dan alleen het ziektebeeld van de patiënt. De omgeving is vaak intensief betrokken. Als partner krijg je ook te maken met keuzes die ingrijpen in je leven. Je kunt hierbij denken aan het krijgen van kinderen, werk gerelateerde of relationele zaken. Mijn ex-man en ik hadden bijvoorbeeld samen een goedlopend bedrijf. Door zijn ziekte moesten we met de zaak stoppen. Hij kon het niet meer en ik kon het niet alleen. Die beëindiging gaf problemen. Inkomsten vielen weg. Ik moest ander werk gaan zoeken en voor mijn man en kinderen zorgen.”

Kees: “Je groeit langzaam in je rol. Je partner wordt zorgvrager, jijzelf wordt mantelzorger. De liefde blijft, maar de relatie verandert naar een zorgrelatie.”

"Als de mantelzorger omvalt, houdt het op"

In de gezamenlijke presentatie, afgewisseld met veelzeggende beelden, werden collega’s, behandelaren en mantelzorgers meegenomen in de wereld van de ziekte van Huntington. Zo liet Kees Donkers gedeelten uit de documentaire “Uit Balans” over zijn vrouw Ankie zien.

Kees: “Bij de ziekte van Huntington gaat het niet alleen om de patiënt. Het is in principe de mantelzorger waar het allemaal op neerkomt, als die omvalt, houdt het op. De ervaring van de mantelzorger is ook belangrijk voor mensen die in de zorg werken. Het verhaal achter de patiënt hoor je praktisch nooit en er heeft zich al zoveel afgespeeld voordat iemand in De Kloosterhoeve gaat wonen.”

Rianne: “Ik wil zoveel mogelijk mensen, ook collega’s, bekend maken met deze ziekte en met alles wat daaromheen hangt. Je bent met het hele gezin slachtoffer, niet alleen de patiënt. En het is zo fijn als je als mantelzorger in beeld bent bij de zorgorganisatie. Het samenspel is zó belangrijk. Vooral met deze ziekte heb je niet alleen met de patiënt te maken, maar met de hele familie. Zij hebben geworsteld met een leven dat niet zo liep als gehoopt. Ze hebben keuzes moeten maken, verlies geleden en daarop steeds weer moeten anticiperen. In al die keuzes is geen goed of slecht. Het is voor iedereen moeilijk. Dát is onze boodschap. Oordeel niet over elkaar, maar praat met elkaar en luister.”

Bekijk hier de documentaire Uit Balans met Ankie en Kees Donkers:

https://youtu.be/vxXItSJA7wQ

Deel deze pagina: Linkedin E-mail