Afgelopen jaren hebben we expertise opgebouwd als het gaat om de ziekte van Huntington. Zorgcomplex De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer werkt intensief samen met de Vereniging van Huntington, universiteiten en andere zorginstellingen binnen Nederland en België. Ons doel is om de meest adequate zorg te leveren aan mensen die lijden aan deze ernstige hersenziekte. Ook in de toekomst blijven we streven naar het verbeteren van de kwaliteit van leven. 

Wat is de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington is een erfelijke genetische hersenziekte, die veroorzaakt wordt door een afwijking in het DNA. In Nederland lijden 1.200 tot 1.500 mensen aan de ziekte. De ziekte is voortschrijdend en tast het zenuwstelsel steeds verder aan. Als gevolg daarvan kunnen zich verschillende symptomen ontwikkelen. Deze symptomen kunnen ingedeeld worden in drie soorten: onwillekeurige bewegingen, cognitieve- en gedragsmatige symptomen. Gedurende het verloop van de ziekte is er sprake van toenemende afhankelijkheid waarbij hulp gevonden kan worden bij de wijkverpleging, de dagopvang en uiteindelijk 24-uurs zorg. De eerste symptomen van de ziekte van Huntington beginnen meestal tussen het 30ste en 50ste levensjaar en de ziekte leidt na 15 tot 20 jaar tot de dood. Het is echter onmogelijk om te voorspellen wat de invloed van de ziekte zal zijn op een individueel persoon.

Zorg op locatie, wijkverpleging en dagbehandeling

Naast het bieden van zorg en behandeling aan de klanten die in De Kloosterhoeve wonen, bieden we ook zorg, behandeling en advies aan thuiswonende klanten. Hiervoor kan een beroep worden gedaan op een multidisciplinair samengesteld team, bestaande uit o.a. casemanager, arts, psycholoog, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en verpleegkundige/verzorgende.

Kloosterhoevepand copy

Klanten kunnen ook naar De Kloosterhoeve komen voor dagbehandeling. Op De Kloosterhoeve kunnen klanten muziektherapie volgen. Lees hier meer over muziektherapie.

Ziekte van Huntington op TV

Op woensdag 28 oktober 2015 was er op de landelijke TV aandacht voor de ziekte van Huntington. Omroep Max maakte samen met de Hersenstichting een live uitzending over bewegingsstoornissen als gevolg van hersenziektes. Ankie Donkers was aanwezig in de studio van het programma ‘Tijd voor Max’.

Het fragment is hier te bekijken.

Documentaire: 'Uit balans, leven met de ziekte van Huntington'

Een indrukwekkend verhaal over twee bewoners van zorgcomplex De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer. Documentairemaker Axel Tabbernee volgde Jordy den Boer en Ankie Donkers een jaar lang. Duidelijk wordt hoeveel impact de erfelijke hersenziekte Huntington heeft. Bekijk de documentaire hier:


Interessante links:

  • Vereniging van Huntington www.huntington.nl
  • Huntington’s Disease Youth Organization. Internationale organisatie die steun biedt aan jonge mensen met Huntington http://nl.hdyo.org/
  • European Huntingtons’s Disease Network. Platform voor hulpverleners, wetenschappers, patiënten en familie http://www.euro-hd.net
  • Verzamelsite met wetenschapplijk nieuws over Huntington http://nl.hdbuzz.net/ 
Deel deze pagina: Linkedin E-mail